Epidermolisis bullosa o piel de mariposa en los bebés
La epidermolisis bullosa, también se conoce como la enfermedad de la “piel mariposa” o “piel de cristal” es una extraña enfermedad genética que afecta a la piel provocando ampollas con el mínimo roce con cualquier cosa. Se trata de un trastorno de la piel transmitido genéticamente y se manifiesta por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas al más mínimo contacto o golpe, también suelen aparecer heridas internas, provocando un cierre en el esófago lo que provoca pérdida de peso al no poder digerir alimentos.

Este problema suele manifestarse al nacer o a los primeros meses de vida. La piel de estos bebés se caracteriza por ser frágil, débil, extremadamente sensible y extremadamente vulnerable, tan delicada como el cristal, ya que al menor roce físico se les desprende la piel, causándoles heridas y ampollas como de una gran quemadura se tratara; es por esto que esta enfermedad también recibe el nombre de enfermedad piel de cristal o piel de mariposa.

Esta enfermedad no es contagiosa pero es incurable, afecta tanto la piel como a las membranas mucosas: boca, esófago y zona perineal. Las heridas producidas por esta patología son prácticamente como quemaduras de grado y reaparecen continuamente con frecuentes complicaciones como infecciones, desnutrición crónica y anemia. La piel de estos niños es tan delicada como las alas de una mariposa, por eso recibe este nombre.

El dermatólogo comenta que el tratamiento consiste principalmente en un control adecuado de la enfermedad. Para ello se realizan curaciones con vendas, mallas de vaselina y cremas antibióticas para contrarrestar las infecciones. Mientras que para las manos y pies recogidos se realizan cirugías reconstructivas par que puedan tener esa funcionalidad en la vida adulta. Cuando el compromiso esofágico llega a una estenosis será necesario efectuar cirugía.

Actualmente, se administra hierro intravenoso ya que las personas que padecen esta enfermedad presentaban problemas de cicatrización debido a la anemia. También se les proporciona un suplemento de vitamina D, puesto que estos niños no pueden sintetizar la vitamina debido a que su piel, al estar cubierta por vendas o gasas, no tiene ningún contacto con el sol.